Μπορεί στην τελευταία ανάρτησή μας να ειχα κοινοποιήσει οτι η Ιωάννα δυστυχώς πέταξε απο την αγκαλιά της μαμάς της, το μπλογκ της όμως συνεχίζει φυσικά να υπάρχει και θα υπάρχει μεχρι να πληροφορηθούν όσο γινεται περισσότεροι ανθρωποι για το SMA.
Μην ξεχνάτε οτι «Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες 1 στους 35 στη λευκή φυλή είναι φορέας του γονιδίου. Με λίγα λόγια η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με SMA είναι περίπου 1 στις 5000. Είναι η πιο συχνή «σπάνια» γενετική ασθένεια και είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των 2 ετών«
Η μαμα Βίκυ έλαβε ενα e-mail απο την κ. Κυριακή Κέκου. Είναι η υπεύθυνη βιολόγος για τη διάγνωση και την πρόληψη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ Εμ Καναβάκη.
Οσοι παρακολουθουν το μπλογκ εχουν διαβασει περιπτωσεις γυναικολογων που σε ερωτησεις τυπου «γιατρε να κανουμε ελεγχο για το SMA;» οι απαντησεις είναι «ελα μωρεεε ξερεις ποσα υπαρχουν αν θες να ψαχτεις;»
Βρε γελοιε! Οταν σου λεει οτι ενας στους 35 ειναι φορεας συνειδητοποιειτε ποσο μικρο ποσοστο ειναι αυτο;;;
Κοριτσια παρακαλω! Αν λαμβανετε τετοιες απαντησεις αλλαξτε γιατρο! Μην δισταζετε. Οταν υπαρχουν γιατροι των οποιων η αμοιβη καθοριζεται απο τον τυπο του δωματιου που θα μεινετε !!!!!! και εχουν και τετοιες απαντησεις γιατι πηγαινετε παλι στους ιδιους;;;
Η κα Κεκου προς τιμης της επισημανει το προβλημα «Μέχρι σήμερα έχουμε πραγματοποιήσει πάνω από 250 προγεννητικούς ελέγχους και έχουμε διαγνώσει περίπου 230 παιδιά με SMA, που όταν τα ανακοινώνουμε σε συνέδρια ή στις αρμόδιες υπηρεσίες υγείας είναι απλώς μικροί αριθμοί(;) που δεν τους εντυπωσιάζουν. Όμως όπως συμβαίνει και με όλες τις δύσκολες καταστάσεις αυτοί που ευαισθητοποιούνται τελικά είναι και αυτοί που τις βιώνουν.
Ο λόγος που σας γράφω είναι πως ότι δεν μπορέσαμε εμείς να κάνουμε τα τελευταία χρόνια σε συνέδρια και ανακοινώσεις για την ευαισθητοποίηση των γυναικολόγων (ακόμα την περιμένουμε) την έκανε η ιστοσελίδα της μικρής Ιωάννας σε λίγους μήνες! Η ανταπόκριση του κόσμου είναι εκπληκτική και έρχονται όχι ενημερωμένοι από γιατρούς αλλά από την «Ιωάννα» όπως λένε.»
Το mail ολοκληρο μπορειτε να το διαβασετε στην τελευταια αναρτηση του μπλογκ της Ιωάννας
Αυτο που πρεπει να διαδωσουμε και σας παρακαλω να συμβαλετε με την προωθηση του, ειναι οτι θα πραγματοποιηθουν 2 διαλεξεις με θεμα
«Κι’ όμως το DNA σας γνωρίζει….» που θα αφορούν στην πρόληψη του SMA και άλλων 100 γενετικών ασθενειών. Θα λαβουν μερος στα Βιβλιοπωλεία Ελευθερουδάκη τις παρακάτω ημερομηνίες.
- Τετάρτη 12/12/12 και ώρα 18:30,
Κεντρικό κατάστημα, Πανεπιστημίου και Αμερικής, Αθήνα - Δευτέρα 17/12/12 και ώρα 18:30,
Κατάστημα Κηφισιάς, Κηφισίας 268, Κηφισιά.
KEEP SMILING & KEEP FIGHTING
Μπορω και αλλιως 